Forschung unterstützen
Warum, was geteilt wird, welche Partner (mit ROR-IDs), Rechtsgrundlagen, Speicherfristen — und wie du zustimmst oder widerrufst.
Optional · Widerrufbar · EU-Datenhaltung · DSGVO Art. 9 Abs. 2 lit. j
Wenn du möchtest, kannst du deine Daten für Forschung freigeben — pseudonymisiert und nur mit deiner Einwilligung.
Dieses Dokument erklärt das Warum, Was, Mit wem und Wie lange. Das eigentliche Opt-in (Toggle + Einwilligung aktivieren / widerrufen) findest du in deinem Profil auf fragjulia.de/forschung.
Was wird geteilt?
- Behandlungsphase (z. B. Chemo / OP / Nachsorge)
- Marker / Diagnosekategorien (z. B. ER / PR / HER2 — nur als Kategorien, keine Freitext-Befunde)
- Nebenwirkungen (als kategorisierte Auswahl, keine Freitext-Pflicht)
- Dokumente nur, wenn du sie aktiv auswählst
Deine echten Namen, Kontaktdaten und Freitexte werden nicht geteilt.
Forschungspartner
| Institution | ROR-ID | Datenkategorie | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|---|
| BioNTech SE | 04fbd2g40 | pseudonymisierte Behandlungsphase, Marker, Nebenwirkungen | Art. 9 Abs. 2 lit. j DSGVO i. V. m. Art. 89 DSGVO (Forschung, im öffentlichen Interesse) — zusätzlich Einwilligung Art. 9 Abs. 2 lit. a |
Weitere Partner werden nach erfolgreicher Prüfung durch unsere Datenschutzbeauftragte und durch die zuständige Ethikkommission ergänzt. Jede Ergänzung wird proaktiv im Trust Center und in der Community kommuniziert — und erfordert eine neue Einwilligung (Opt-in ist nicht „alle künftigen Partner").
Datenfluss (schematisch)
[Deine Daten in fragJulia]
│
│ 1. Pseudonymisierung (zufällige ID)
▼
[Studienspezifischer Datensatz]
│
│ 2. Aggregation / Kategorisierung
▼
[Partner (EU)] ─── Art. 28 DSGVO Auftragsverarbeitung ──► Forschungsergebnisse- Daten verlassen die EU nicht.
- Auftragsverarbeitungsverträge nach Art. 28 DSGVO werden vor jedem Datenexport geschlossen.
- Jeder Export wird protokolliert (Art. 30 DSGVO Verzeichnis) und auditiert.
Aufbewahrungsfristen
| Datenkategorie | Speicherdauer | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Deine Einwilligung (Opt-in-Log) | 3 Jahre nach Widerruf | Art. 5 Abs. 1 lit. f (Rechenschaftspflicht) |
| Pseudonymisierte Studiendaten — laufende Studie | Bis zum Studienende plus 10 Jahre | Art. 89 DSGVO (Forschung) + GCP-ICH E6(R2) |
| Pseudonymisierte Studiendaten — nach Studienende | Archivierung gemäß Ethikvotum, max. 10 Jahre | Art. 89 DSGVO |
Häufige Fragen
Was bedeutet pseudonymisiert?
Deine Daten werden mit einem zufälligen Code versehen. Dein Name und andere direkt identifizierende Informationen werden entfernt. Der Zuordnungsschlüssel liegt bei fragJulia in der EU und wird nicht weitergegeben.
Kann ich später alles löschen?
Du kannst deine Einwilligung jederzeit widerrufen — künftige Daten-Freigaben stoppen sofort. Bereits pseudonymisierte Daten in laufenden Studien können aus wissenschaftlichen und rechtlichen Gründen (GCP, Ethikvotum) nicht mehr aus dem Studien-Datensatz entfernt werden — dafür sind sie pseudonymisiert, nicht mehr dir zuordenbar.
Wofür werden die Daten genutzt?
Für Forschungsprojekte zu Brustkrebs-Behandlung und -Versorgung. Nur mit EU-Partnern, nie für Werbung.
Hat meine Entscheidung Einfluss auf meine Behandlung?
Nein. Dein Opt-in ist unabhängig von allem, was fragJulia dir als Service bietet.
Wer hat geprüft, dass das sicher ist?
Externe Datenschutzbeauftragte, die zuständige Landes-Ethikkommission und bei konkreten Projekten zusätzlich die Ethikkommission des Partners.
Opt-in, Widerruf, Auskunft
- Opt-in / Widerruf: fragjulia.de/forschung (nach Login)
- Auskunft nach Art. 15 DSGVO: Trust Center
- Rechtliche Details: Datenschutzerklärung §10
- Fragen: forschung@fragjulia.de, siehe Kontakt